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IL MIO COMPAGNO DI VITA

Ambra Perotti ha vinto il secondo premio a pari merito con Luisa Codeluppi, questa è la sua storia:

Ho sempre pensato che sarei diventata diabetica. Perché ho avuto un padre che era diabetico – senza saperlo – già alla mia nascita, perché ho avuto uno zio e un cugino paterni diabetici. Non pensavo, invece,  di ritrovarmi già a ventisei anni di fronte a una diagnosi di pre-diabete: scoprii, eseguendo delle analisi, che la mia glicemia basale era un po’ troppo alta. “Devi stare attenta”, diceva il mio medico, “perché con i precedenti che hai…”

Iniziai così il mio percorso verso la condizione di persona diabetica e capii che ormai la malattia sarebbe stata il mio compagno di vita. Dieta e attività fisica per circa 10 anni risultarono essere l’arma vincente: il mio medico mi suggerì di trovare uno sport che mi piacesse praticare e così cominciai a correre, mi piaceva ed era gratificante anche vincere delle corse. In quegli anni le donne che correvano erano poche ed io vincevo molto spesso!!!

Nel frattempo – siamo verso la fine degli anni Settanta – mio padre sviluppava alcune delle complicanze del diabete: problemi agli occhi, al cuore. Iniziò a iniettarsi  insulina su consiglio del medico curante perché i centri diabetologici dovevano ancora nascere, le siringhe si dovevano comperare, i glucometri e le relative strisce erano molto costosi.

Ho visto mio  padre andare più volte in ipoglicemia, cadere in depressione (all’epoca si parlava di esaurimento nervoso), sviluppare la retinopatia diabetica, la neuropatia, avere un infarto e infine, il 19 dicembre 1988, un ictus.

Dopo un mese di ospedale fu dimesso: iniziò una riabilitazione  che, però, non dette frutti perché l’area interessata dall’emorragia era troppo vasta, e perse completamente la vista. Doveva essere accudito come un bambino. E così è stato per dieci anni.

Ed io?

Mi sono laureata in Farmacia discutendo una tesi sui recettori per l’insulina, dedicandola a mio padre. Vedere e ricordare mio padre in quelle condizioni è stato sempre per me uno sprone a continuare la strada intrapresa. E anche oggi, la paura di diventare come lui un giorno, mi spinge a continuare a fare sport, a stare a dieta e a controllarmi costantemente.

Dopo la laurea ho iniziato a lavorare in farmacia e, nel corso degli anni, ho avuto modo di rapportarmi con pazienti affetti da questa patologia. Mi hanno posto – e mi pongono tuttora – domande sulla malattia, sulla terapia, sulla dieta, sulle situazioni  di malessere legate a casi di ipoglicemia e iperglicemia, sull’uso degli strumenti diagnostici e iniettivi dell’insulina, visto il continuo aggiornamento della tecnologia. Quando mi confronto con questi pazienti, mi sento subito coinvolta, mi immedesimo con loro e sento di riuscire a fare meglio il mio lavoro.

Poi, è arrivato il momento di avere un bambino. Non potevo certamente correre e, su consiglio del ginecologo che mi seguì durante i nove mesi della gravidanza, iniziai la cyclette.

Al quarto mese di gravidanza iniziai a iniettarmi insulina: pochissime unità di rapida prima dei pasti. È stato facile accettare questa fase. Quale motivazione più grande poteva esserci per tollerare questo piccolo sacrificio? Il pensiero principale era la salute del mio bambino.

Quindi dieta e movimento! Dopo il pranzo e la cena facevo cyclette e, quando venne la bella stagione, tutte le sere con mio marito camminavamo almeno un’ora. Un’abitudine che è rimasta ancora oggi, perché quando sono libera dal lavoro, nel pomeriggio, lo”costringo” a fare con me una bella passeggiata.

La gravidanza fu un periodo bellissimo: non ebbi mai nausea, mi sentivo benissimo, presi solo nove chili, però data la mia condizione di diabetica il ginecologo mi consigliò il ricovero in ospedale al termine  dei nove mesi e, molto comprensivo, mi permise di portare la cyclette. Feci cyclette fino alla sera prima di partorire: fu un parto naturale e la bambina non ebbe alcuna conseguenza  perché la mia glicemia era perfetta e avevo l’emoglobina glicosilata a 3,5.

Federica al momento del parto pesava 3,400 kg. E quale soddisfazione quando il primario di neonatologia mi disse che mia figlia non sembrava essere nata da una madre diabetica!

Federica mi ha sempre visto fare l’iniezione prima dei pasti e una volta, aveva circa tre anni, la trovai con una penna biro in mano mentre si faceva tanti puntini sul pancino come vedeva fare a me!

Con il passare degli anni le ho insegnato anche a farmi gli stick e a sapere cosa fare in caso di una crisi ipoglicemica.

Sono passati alcuni anni, sempre scanditi da controlli, esercizio fisico e dieta. Dopo il parto ho smesso di fare insulina per circa due anni, però dal 1993, ho dovuto riprendere le somministrazioni perché ero dimagrita troppo e la mia glicata era arrivata a 7. Ricordo che già dopo un mese di terapia avevo ripreso tre chili.

Facevo due iniezioni al giorno, prima dei pasti, con dosi che il mio medico definiva “pediatriche”. Ho imparato a conoscere e gestire i sintomi dell’ipoglicemia, sperimentando che è meglio prendere una o due bustine di zucchero piuttosto che “abbuffarsi”, perché dopo si paga…

Ancora oggi, a 58 anni, mi inietto dosi di insulina “pediatriche” perché, grazie  alla corsa, all’andare e tornare dal lavoro in bicicletta, all’abitare in una palazzina che non ha ascensore e alla mia grande costanza e attenzione (così dicono i medici) il mio diabete è ben compensato e non ha ancora fatto danni. Non ho segni di retinopatia diabetica, non ho segni di danno renale, la mia pressione è ben controllata così come il mio colesterolo.

Dopo aver letto l’articolo di un diabetologo su una rivista specializzata, mi sono abituata a mangiare senza sale, a usare aromi e spezie e a bere almeno un litro e mezzo di acqua durante il giorno. In tutti questi anni non ho mai avuto una cistite, una candidosi o una infezione grave.

Forse, abituata a correre con qualsiasi tempo, il mio sistema immunitario si è rafforzato e non mi prendo un mal di gola, raffreddore e febbre da tempo  immemorabile. Il mio diabetologo mi definisce “il suo fiore all’occhiello” e una volta mi disse: “Se fosse un mio studente all’esame le direi: se ne vada, trenta e lode!”. Dice anche che sono “maniacale” nella mia battaglia all’emoglobina glicata: infatti in tutti questi anni non è andata oltre 6,5/6,6.

Appena vedo per tre, quattro giorni consecutivi un valore di glicemia che, secondo me, è un po’ alto, lo chiamo per avere un suo consiglio e concordare con lui la “strategia” da mettere in atto. E proprio per non superare certi valori che io mi sono prefissata, mi inietto poche dosi di  insulina lenta (3 unità al mattino e 4 la sera). In totale, nell’arco della giornata mi inietto 17 unità di insulina: e questo va avanti da più di 10 anni. Quando parlo con pazienti diabetici che, nonostante si iniettino dosi notevoli di insulina, hanno alti valori di glicemia, penso di essere fortunata a poter gestire il mio diabete in questo modo.

Combatto quotidianamente la mia battaglia personale contro il diabete e le sue complicanze perché, come recitava lo slogan di una campagna contro il diabete di qualche anno fa, io al diabete non gliela do vinta.

La prima cosa che faccio al mattino, appena alzata, è misurare la glicemia. Per me andare a correre è sempre stato un momento molto piacevole. Nello spazio verde dove corro mi conoscono tutti e molti sanno della mia condizione di diabetica: lo dico chiaramente senza vergognarmene, come accade a qualcuno. Anzi quando non mi vedono per qualche giorno si informano e si preoccupano. Vado a correre con qualsiasi tempo, 3 o 4 volte a settimana, ascolto musica, rigorosamente classica, mi rilasso e mi sento benissimo.

Ho fatto del diabete il mio cavallo di battaglia. Nel 2004, 2005 e 2006 ho partecipato al “Campionato Italiano Farmacisti Podisti” laureandomi “campionessa italiana farmaciste” per la mia categoria: un percorso di 15 km da Castiglion del Lago a Tuoro sul Trasimeno.

Questa mia passione per la corsa ha fatto si che l’Azienda Farmaceutica  per cui lavoro abbia partecipato come sponsor alla corsa “Dragonissima” di Terni, inserita nell’ambito delle manifestazioni per la Giornata Mondiale del Diabete, iniziativa che proseguirà anche quest’anno. E non solo. L’AsFM ha anche iniziato una collaborazione con l’Associazione Diabetici di Terni, organizzando delle giornate in cui, nella piazza principale della città, un infermiere effettua la misurazione gratuita di glicemia e pressione.

Proprio per la conoscenza approfondita sul diabete e, forse anche per la mia storia personale, il Presidente e il Direttore dell’AsFM mi hanno dato il compito di organizzare degli incontri per la cittadinanza allo scopo di far conoscere e prevenire questa subdola malattia, che è considerata, dati alla mano, una epidemia.

Abbiamo preparato delle magliette con lo slogan “Il diabete? … lascialo alle spalle!”, a significare che questa malattia si può affrontare e tenere sotto controllo modificando lo stile di vita e praticando attività fisica.

Questi incontri con i medici diabetologi mi sono stati sicuramente utili come paziente, benché non fossi digiuna dell’argomento: ho rivisto alcune abitudini che avevo e ho messo in pratica insegnamenti, suggerimenti e consigli. E mi sono stati utili anche come farmacista, perché cerco di trasferire le mie conoscenze ai pazienti aiutandoli a gestire la malattia.

Ho però avuto modo di notare che c’è una sorta di pudore nell’ammettere di essere malati, che dopo una prima fase in cui il paziente è motivato e cerca di combattere la malattia, ne subentra un’altra in cui la persona si adagia, pensa di avere una buona  conoscenza del diabete, ma non ne conosce le complicanze, e all’atto pratico sorvola sulle più elementari norme igieniche, come sostituire l’ago dopo l’iniezione o la lancetta pungidito, senza pensare alle conseguenze cui può andare incontro.

Non mi considero malata, convivo con il mio diabete serenamente, tranquillamente, conduco una vita attiva, ho molti interessi, soprattutto la musica, e sono fermamente convinta che questa malattia, anche se la parola non mi piace, può essere lasciata “all’angolo” con dieta, attività fisica e costanza. Recentemente sono stata in montagna: ho fatto delle bellissime escursioni senza avere alcun problema. Sicuramente ho dovuto fare più stick di controllo, avevo sempre con me zucchero e carboidrati per le emergenze, ma non ne ho avuto bisogno.

Non crediate che sia una stacanovista: ci sono giorni in cui sento proprio il bisogno di dolce: il pensiero diventa ossessionante, cerco di resistere, ma è come se una forza superiore alla mia volontà mi spingesse a mangiarne, anche se so perfettamente che mi sto facendo male… Altre volte mi dico: ”Che sarà mai? Cosa mi può succedere?” E poi mi sento in colpa…

Non ho mai pensato al diabete come possibile freno e, anche se mi rendo conto che non sempre è facile, non posso e non voglio lamentarmi. Non posso lamentarmi perché mentre sono qui a scrivere la mia storia penso a persone care alle quali ero legata e che non ci sono più.

Chi mi conosce  sa come vivo questa condizione e sa la “passione” che ci metto nell’affrontarla, ma sono serena e tranquilla, stati d’animo che derivano dalla consapevolezza che sto facendo tutto quello che è nelle mie possibilità. Certo non riuscirò a sconfiggerla, ma cercherò di farmi sconfiggere il più tardi possibile!

Non so se un giorno qualcuno troverà una cura che farà funzionare nuovamente le cellule beta o sarà possibile iniettarsi insulina una tantum… Confido nella ricerca e spero che, con l’aiuto della medicina, della farmacologia, delle biotecnologie il diabete diventi una malattia guaribile.

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